Info Penyakit Tak Populer Namun Mematikan | Walaupun tak sepopuler kanker dan penyakit jantung, Thalasemia justru mematikan dan belum bisa disembuhkan. Tak hanya itu, jumlah pengidap penyakit bawaan ini terus meningkat hingga melebihi 6 ribu orang. Berdasarkan catatan Kementerian kesehatan Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI), jumlah orang dengan thalasemia kini mencapai lebih dari 6 ribu dan orang hampir 10 persen penduduk Indonesia merupakan pembawa sifat penyakit ini, bahkan mungkin lebih besar jumlahnya.
Thalasemia adalah penyakit keturunan karena adanya kelainan genetik pada gen globin alpha dan atau globin beta sehingga rantai globin tidak terbentuk sempurna. Akibatnya, produksi hemoglobin berkurang. Sehingga, usia sel darah merah jadi lebih pendek karena mudah rusak. Direktur Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan, Ekowati Rahajeng mengatakan, penyebaran penderita thalasemia hampir di seluruh provinsi.
"Tapi paling banyak ada di 8 provinsi, diantarnya Nanggroe Aceh Darussalam (NAD), DKI Jakarta dan Sumatera Selatan," kata Ekowati dalam jumpa pers di Gedung Kementeriam Kesehatan Jakarta, beberapa waktu lalu. Ekowaati menjelaskan, Penyakit ini tidak menular, tapi belum ada obatnya. Meski demikian, ada satu cara efektif mengeliminir, yaitu dengan melakukan skrining darah pra nikah dan sosialisasi gejala.
"Strategi itu akan diprioritaskan di daerah-daerah yang tinggi angka prevalensi gejala thalassaemia. Bahkan sosialisasi dan survey gejala tidak hanya dilakukan puskesmas, tapi sampai ke posyandu," jelas Ekowati. Gejala awal thalassaemia adalah kurang bersemangat, kurang nafsu makan, sulit tidur, muka pucat dan infeksi berulang.
"Kalau gejala awal itu dapat ditangkap, maka secepat mungkin orang tua melakukan skrining darah ke laboratorium. Lebih cepat diketahui, lebih mudah menanganinya," kata Ekowati. Sementara itu, Dr Suthat Fucharoen dari Pusat Studi Thalasemia Universitas Mahidol, Thailand menambahkan gejala thalasemia dapat dilihat pada anak usia 3-18 bulan. Bila tidak mendapat perawatan serius, anak-anak dengan kelainan darah bawaan yang disebut Thalassemia ini hanya dapat hidup hingga delapan tahun saja.
"Satu-satunya perawatan yang bisa dilakukan untuk penderita thalassemia mayor adalah dengan transfusi darah secara teratur seumur hidup," katanya. Mengingat penyebarannya yang semakin meluas, Iskandar merinci beberapa hal yang harus dilakukan. Pertama, political will, kemauan dan itikad baik dari pemerintah untuk mencegah dan menanggulangi penyakit ini. Kedua, edukasi kesehatan kepada masyarakat. Ketiga, Screening (retro- & prospective) agar dapat diketahui secara dini. Keempat, pembangunan laboratorium yang memadai untuk screening dan diagnosis prenatal saat awal kehamilan. Kelima, konseling genetik.
Ada jaminan pengobatan
Sekretaris YTI, Edi Purnomo mengatakan, paling penting bagi penderita thalassaemia saat ini adalah jaminan ketersediaan obat-obatan dan kegiatan cuci darah. Sebab, biaya yang harus dikeluarkan untuk obat-obatan saja dapat mencapai Rp 5 juta setiap bulannya. Jumlah itu belum termasuk biaya cuci.
"Tapi paling banyak ada di 8 provinsi, diantarnya Nanggroe Aceh Darussalam (NAD), DKI Jakarta dan Sumatera Selatan," kata Ekowati dalam jumpa pers di Gedung Kementeriam Kesehatan Jakarta, beberapa waktu lalu. Ekowaati menjelaskan, Penyakit ini tidak menular, tapi belum ada obatnya. Meski demikian, ada satu cara efektif mengeliminir, yaitu dengan melakukan skrining darah pra nikah dan sosialisasi gejala.
"Strategi itu akan diprioritaskan di daerah-daerah yang tinggi angka prevalensi gejala thalassaemia. Bahkan sosialisasi dan survey gejala tidak hanya dilakukan puskesmas, tapi sampai ke posyandu," jelas Ekowati. Gejala awal thalassaemia adalah kurang bersemangat, kurang nafsu makan, sulit tidur, muka pucat dan infeksi berulang.
"Kalau gejala awal itu dapat ditangkap, maka secepat mungkin orang tua melakukan skrining darah ke laboratorium. Lebih cepat diketahui, lebih mudah menanganinya," kata Ekowati. Sementara itu, Dr Suthat Fucharoen dari Pusat Studi Thalasemia Universitas Mahidol, Thailand menambahkan gejala thalasemia dapat dilihat pada anak usia 3-18 bulan. Bila tidak mendapat perawatan serius, anak-anak dengan kelainan darah bawaan yang disebut Thalassemia ini hanya dapat hidup hingga delapan tahun saja.
"Satu-satunya perawatan yang bisa dilakukan untuk penderita thalassemia mayor adalah dengan transfusi darah secara teratur seumur hidup," katanya. Mengingat penyebarannya yang semakin meluas, Iskandar merinci beberapa hal yang harus dilakukan. Pertama, political will, kemauan dan itikad baik dari pemerintah untuk mencegah dan menanggulangi penyakit ini. Kedua, edukasi kesehatan kepada masyarakat. Ketiga, Screening (retro- & prospective) agar dapat diketahui secara dini. Keempat, pembangunan laboratorium yang memadai untuk screening dan diagnosis prenatal saat awal kehamilan. Kelima, konseling genetik.
Ada jaminan pengobatan
Sekretaris YTI, Edi Purnomo mengatakan, paling penting bagi penderita thalassaemia saat ini adalah jaminan ketersediaan obat-obatan dan kegiatan cuci darah. Sebab, biaya yang harus dikeluarkan untuk obat-obatan saja dapat mencapai Rp 5 juta setiap bulannya. Jumlah itu belum termasuk biaya cuci.
"Kalau ditotal sampai Rp 7-10 juta per bulan. Jumlah itu tentu saja luar biasa bagi orang tua yang punya status ekonomi terbatas," kata Edi. Untuk diketahui, pemerintah sejak 2011 lalu sudah menetapkan jaminan penderita thalasemia (jampethas). Pembebasan biaya pengobatan itu, menurut Edi, akan memperpanjang usia anak thalassaemia.
"Penderita thalassaemia juga dapat bernafas lega. Pasalnya, saat ini sudah ada Persatuan Orang Tua Thalassaemia Indonesia (Popti) di 27 provinsi," pungkas Edi.
Semoga Bermanfaat Info Penyakit Tak Populer Namun Mematikan | gayahidup.inilah.com
[Pariwara] Mencari usaha Sampingan Paling Produktif klik disini.
